Malattia rara, raccolta fondi per aiutare Simone.

Malattia rara, raccolta fondi

La storia di Simone, sei anni il prossimo febbraio, è di quelle che toccano il cuore. E’ la storia di un bambino di Montanaro chiamato dal destino a combattere una malattia rara e purtroppo ad oggi senza cura.
A raccontarla, chiedendo l’aiuto di tutti, sono i suoi genitori, Katia e Alessandro Desiato, che lo scorso fine settimana hanno deciso di rendere pubblica la loro battaglia aprendo la pagina Facebook «Piccolo grande guerriero odv».
E Simone è davvero un piccolo grande guerriero, intelligentissimo, curioso, circondato da persone che gli vogliono un bene dell’anima.

La malattia

“Il nostro piccolo Simone – raccontano i genitori – è nato il 22 febbraio 2014, ed è la gioia più grande della nostra vita… Ma al compiere di un mese sono incominciate le nostre preoccupazioni. Abbiamo notato che qualcosa non andava, e a dieci mesi, quando gli abbiamo fatto fare la prima risonanza alla testa, sono state riscontrate delle anomalie.
Da qui è incominciato il nostro calvario: un susseguirsi di esami e alcuni ricoveri, che solo ad aprile 2017 al Besta di Milano, hanno portano ad una diagnosi. Simone è affetto da PMLD (pelizaeus merzbacher like) correlata al gene GJC2, una grave malattia, rientrante nella categoria delle leucodistrofie, che purtroppo è estremamente rara e senza cura. I sintomi di questa malattia sono nistagmo, ipovisione, ritardo psicomotorio, mancanza del cammino autonomo, ipotonia, spasticità, difficoltà nel coordinamento.
Simone ha tanta voglia di imparare e lavora veramente tanto tra fisioterapia, psicomotricità, riabilitazione visiva e metodo Feldenkrais, per migliorare e non perdere i progressi acquisiti in questi anni con tanta fatica. Però, purtroppo, crescendo le difficoltà aumentano per via degli effetti della malattia”.

Mai arrendersi

“Dal giorno della scoperta, il mondo ci è crollato addosso, perché quando scopri contro quale mostro devi combattere, e soprattutto che non hai neanche armi per poterlo sconfiggere, il dolore e la rabbia sono devastanti. Ogni giorno che passa (perché quel mostro ce l’ha il tuo bambino, la tua vita) è inevitabile chiedersi mille volte “perché”, ma la risposta è che i malati rari, sono troppo rari per la ricerca oppure per ottenere risorse.
Ma noi non ci siamo arresi e dopo tanto tempo, fatto di continue ed imperterrite ricerche, siamo riusciti a trovare uno studio terapeutico ideato dal professor Kleopas di Cipro, che purtroppo è stato interrotto per mancanza di fondi”.

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Gara di solidarietà

Da qui è nata la nostra idea di fondare “Piccolo grande guerriero odv” con l’obbiettivo di far ripartire e finanziare tale ricerca. La mutazione genetica di Simone è estremamente rara, anche a livello mondiale, e proprio per questo per noi è fondamentale rintracciare altri bambini che abbiano la stessa malattia di Simone, perché ad un’azienda che si occupa di terapia genica servono più pazienti, per pianificare, ottimizzare e ottenere l’approvazione per produrre trattamenti da applicare.
Non è un’impresa semplice, ma siamo pieni di speranza, la stessa speranza che ci permette di sognare. Da soli non possiamo farcela, però un piccolo aiuto da parte di tutti può fare la differenza. Saremo grati a chiunque vorrà aiutarci o vorrà condividere la nostra storia».
Simone è ora in cura al Buzzi di Milano, e per i primi due anni di ricerca serviranno indicativamente 120 mila euro.
Per le donazioni, è possibile utilizzare il codice IBAN IT-05-W-07601-01000-00104790
7454, Codice Fiscale 91032960014, conto intestato a «Piccolo grande guerriero odv».

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